Pacientes con endometriosis frente a una pared de incomprensión

La endometriosis es una enfermedad ginecológica debilitante y dolorosa debido al desarrollo anormal del revestimiento del útero. Afecta a 180 millones de mujeres en todo el mundo, más de una de cada diez en Francia. Paradójicamente, esta enfermedad es poco conocida o incluso tabú en nuestra sociedad. ¿Cómo explicarlo? Respuestas de la Dra Chrysoula Zacharopoulou ginecólogo cirujano y especialista en la endometriosis en el Hospital Tenon en el Servicio de Ginecología, Obstetricia y Medicina de la Reproducción, que precedidos Enfermedad del tabú Marie-Anne Mormina.

Entrevista de Laurine Thiodet

¿Por qué esta enfermedad todavía es poco conocida por los médicos?

Dra. Chrysoula Zacharopoulou: La endometriosis afecta a 180 millones de mujeres en todo el mundo, ¡así que no es una enfermedad rara! - pero no existe un estudio epidemiológico sólido ni en Francia ni en el mundo. Por lo tanto, sigue siendo una enfermedad relativamente "enigmática" tanto para los pacientes como para los médicos que deberían estar más conscientes de ello.

No se conocen sus causas exactas, pero se han identificado algunos factores de riesgo. Parece que se desarrolla con mayor frecuencia en

- Las mujeres que tuvieron la menarquia temprana, períodos cortos e irregulares, períodos pesados,

- Las mujeres con antecedentes familiares de primer grado (madre o hermana con endometriosis). El riesgo es aproximadamente seis veces mayor para las hermanas de los pacientes afectados.

¿Por qué las mujeres son diagnosticadas mucho tiempo después de su primera consulta?

Dra. Chrysoula Zacharopoulou: ¡Entre la aparición de los primeros síntomas y el momento del diagnóstico, toma en promedio siete largos años!

Los pacientes tardan en consultar porque no entienden de inmediato que los síntomas que sienten son anormales. Consideran que estos dolores relacionados con las reglas son normales, incluso si a veces sufren tanto que no pueden ir a trabajar o se alteran sus hábitos diarios. Esta incapacidad para hacer una distinción clara entre menstruación "normal" y "anormal" es la causa principal de este retraso en el diagnóstico.

Luego está la vergüenza de hablar abiertamente con sus seres queridos o médicos sobre un tema tan íntimo. El miedo a ser malentendido, considerado hipocondríaco o "histérico" a menudo los lleva a sufrir en silencio y a esperar antes de consultar.

En paralelo, cuando empiezan a hablar, a veces se encuentran frente a los médicos que tienden a minimizar sus síntomas o para los considera a las mujeres como depresión, exagerando su dolor.Los médicos generalmente recetan una píldora que eventualmente enmascara los síntomas de la enfermedad sin que se haya establecido un diagnóstico. Y cuando se solicitan exámenes, la endometriosis a menudo no se diagnostica porque los radiólogos no siempre están entrenados o acostumbrados a esta enfermedad.

¿Cuál es el impacto de la endometriosis en la vida de las mujeres?

Dra. Chrysoula Zacharopoulou: Esta enfermedad afecta en gran medida la calidad de vida de los pacientes con un gran impacto psicológico, familiar y socioeconómico.

Muchos de ellos todavía enfrentan una pared de malentendidos en su entorno profesional. A veces pierden sus trabajos porque esta enfermedad provoca ausencias repetidas, creando un clima de prejuicio entre colegas. En cuanto a su jerarquía, ella no comprende, a menudo por simple ignorancia, lo que vive una mujer con endometriosis.

Este malentendido no se limita al entorno profesional, sino que también se encuentra dentro de la pareja y en el círculo de seres queridos. Las mujeres que sufren de endometriosis son, debido a su dolor, constantemente penalizadas en sus actividades diarias y tienen más dificultades para crear un vínculo social.

Su vida como pareja a menudo está impregnada de un sentimiento de culpa por no poder vivir una relación física en armonía con su pareja, sin poder compartir el placer.

También existe la incapacidad de algunas mujeres para concebir un hijo. Para aquellos que han tenido poca o ninguna relación, a menudo existe el temor de ser rechazados. Muchos hombres, cuando se enfrentan a una mujer que siente dolor en el momento del coito, se indignan por su orgullo y tienen una actitud de rechazo porque no saben cómo manejar la situación. Y esto más aún al comienzo de la relación.

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