Autism: consternación de los padres

¿Cómo hacer frente todos los días cuando el trastorno de su hijo toma todo el espacio, exhausto y aislado, desestabiliza hermanos y par motor cuando el cuidado y la educación caen bajo la pista de obstáculos? Nuestra periodista, madre de Lilou, de 13 años, testifica.

Christine Baudry

El 2 de abril, el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo será, como cada año, para informar al público, para alertar a las familias a denunciar a los medios extraño de este trastorno raro . En Psychologies, elegimos enfocarnos en los padres de estos diferentes niños. Para levantar el velo sobre la vida de las madres y los padres que no tienen ni la fuerza ni el tiempo para participar en batallas o asociaciones de medios de comunicación, ya que son sólo para manejar las dificultades diarias causadas por este trastorno neuro desarrollo. Todos los niños autistas son únicos, por lo que cada familia es especial. Sigue siendo que comparten una serie de preocupaciones, ansiedades, tristezas. Este artículo no hará justicia a todas las situaciones, y ciertamente no lo suficiente como para momentos de alegría, pero también hay que decir que la confusión de estos padres "extra-ordinario" más olvidado, tal vez, a sus hijos.

Jules se inquieta. Él sale de su sesión con el terapeuta del habla, y su madre se detiene para hablar con una dama en lugar de tomar el ascensor. Han sido unos minutos, pero ya es demasiado para él. Él patea la puerta, grita y termina rodando por el suelo. Su madre suspira y dice: "Tengo que irme ..." No puede tomar cinco minutos para ella. Jules tiene 10 años, pero no comprende que ella necesite ver gente, para discutir ... Emma tiene 2 años. Ni su madre ni su padre pueden tomarla en sus brazos. Ella no se deja tocar. Ella inmediatamente salta, se retuerce y llora. El abrazo es imposible. Lou tiene 6 años. Ella sangró mucho en la rodilla y lloró cuando se cayó de su bicicleta; su hermano mayor, el que nunca habla con él, se echó a reír.

"Te quiero así"

Julius, Emma Lou y su hermano son portadores de autismo, un trastorno neurológico que afecta la capacidad de comunicación y las interacciones sociales. Hay tantos autismos como las personas con autismo, y debemos tener cuidado de no reducir a las personas a un patrón único. Sin embargo, todos los niños y adultos afectados muestran, en diferentes grados, tratando de compartir las emociones que tienen problemas para expresar sus sentimientos de manera adecuada, como para descifrar la de los demás. Y esta característica despierta en sus padres, pero también en sus hermanos y hermanas, una confusión particular. ¿Qué siente él dentro de él, este niño que se niega a mirarme a los ojos?¿Quién no sonríe? ¿Quién no reacciona más a los signos de afecto de lo que muestra? ¿O quién, por el contrario, manifiesta sus emociones con una exuberancia desplazada, haciéndolas sonar falsas? ¿Él me ama y sé que lo amo? La profesora Catherine Barthélémy, psiquiatra infantil, investigadora del INSERM y ahora miembro de la Academia Nacional de Medicina, responde sin vacilación: "Estos niños son confusos en todo el sentido de la palabra, porque nos hacen abandonar nuestros senderos ordinarios de Pero sí, aman como todos los niños, están llenos de emociones y de los sentimientos más dulces. "

De esta manera, los padres a menudo lo encuentran con el paso de una sonrisa fugitiva, un dibujo o una frase inesperada que los llena. Esto es lo que dice Cécile Pivot en su carta a su hijo de 22 años (publicada bajo el título Como generalmente , Calmann-Lévy): "Recuerdo la primera vez me dijiste: "Te amo". Tenías 17 años. En el momento en que pronunciaste estas palabras, me di cuenta de que nunca había considerado que algún día podrías decirme "Estaba "amor", pero "te amo", no, no lo esperaba más ". El mensaje, sin embargo, sigue siendo difícil de interpretar: "Después del asombro, me pregunté si debería alegrarme o entristecerme. [...] Sabía que para usted era un gran paso, pero ¿qué significaba? En su mundo, puede haber significado "te amo más que a nadie, tan grande como el universo, la eternidad, el cielo, para siempre" o no significaba nada más, nada menos que las palabras que acabas de pronunciar. "

Vagando

El camino comienza con el período de deambular en busca de diagnóstico, esos meses de pediatra esperando como especialista. Paradójicamente, el hecho de que el autismo sea mejor conocido hoy en día no facilita las cosas. Todos los desórdenes del desarrollo no caen bajo él, señalan los médicos correctamente. Excepto que algunos suspiros contra las familias: "El autismo está de moda ..." "¿Pero por qué quieres que tu hijo sea autista?" me preguntó este psiquiatra infantil de un Camsp (centro de acción medico-social temprana) cuando consulté por Lilou, que entonces tenía 2 años. Fue como una bofetada. Por lo tanto, en su opinión, era una especie de monstruo que "quería" que su hijo estuviera discapacitado, mientras yo buscaba una explicación que me permitiera seguir adelante para Lilou, quien gritaba su angustia rodando por el suelo sin la razón.

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