Lucho contra la enfermedad de Lou Gehrig

Jean-Paul, de 54 años, descubre que tiene la enfermedad de Charcot, que paralizará gradualmente todos sus músculos. Los médicos no le dan más de tres o cuatro años de vida. Floored por las noticias, todavía decidió "mantener" y luchar a su manera, contra el mal ... Valerie Péronnet

"Cuando oí las noticias, el tiempo se ha disparado. El pasado se ha convertido .. ridícula, y el futuro sigue siendo muy muy aleatorio esto rápidamente se dio cuenta de que esto era lo único que tenía que concentrarse ... no me siento enfermo, sólo tenía un poco de debilidad en el brazo no estaba bien que buscar mucho para encontrar la razón. por último, el neurólogo diagnosticados con esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad degenerativa que congela los músculos, uno tras otro, en tres o cuatro años que hago. ni siquiera sabía en ese momento, pero sufro de la versión lenta, lo que probablemente empuja unos meses algún problema: mi cuerpo está tratando de momificar vivo y un día, pronto, no voy a tener la capacidad muscular para respirar. Primero pensé en morir, no Pero hay personas a las que amo y que me aman, a mis dos hijos, a mis seres queridos. Decidí esperar hasta el día en que no pueda tocar la guitarra, es mi trabajo, y lavarme.

Un viaje muy largo y muy sorprendente

La lenta evolución de mi enfermedad me ha dado tiempo para imponerme. Conocí a otras personas que van mucho más rápido. Entendí que la única solución es no ser uno con ella. No soy un "enfermo de Charcot", soy un hombre, músico, que padece esta enfermedad. Ella hace su camino destruyendo mi cuerpo, pero todo lo demás me pertenece: mi alma, mi energía creativa, mis deseos, el conocimiento de mí ... La medicina no tiene ningún arma para ofrecerme excepto apoyo psicológico, ninguna medicina para detener su evolución El único lugar donde puedo luchar es el "otro lado" (amor, creatividad, vida) para seguir siendo un ser social, en contacto con el mundo e interactuando con los demás. Esta enfermedad es un viaje muy largo y muy sorprendente. Poco a poco, descubrí que el cuerpo es un vehículo, pero que el alma y el espíritu son independientes de este mecanismo.

Mi trabajo, durante tres años, es encontrar esta independencia. La fuerza de la vida no es muscular. La prueba: mis músculos son cada vez más débiles y, sin embargo, me siento cada vez más vivo. Sé que hay un límite y que en algún momento mi debilidad física hará las cosas demasiado difíciles. Pero no quiero ubicarlo, no tiene sentido.La última vez que lo hice, me equivoqué: hace un año, una mañana, ya no podía peinarme más. Ni tocar la guitarra ni bañarse solo. Finalmente, es mucho más superable de lo que imaginaba. Además, todavía estoy aquí, comprometido en este extraordinario viaje para el cual no necesito mi cuerpo. La primera de mis urgencias es encontrarme a mí mismo. ¿Cómo ser músico si no puedo tocar una guitarra? ¿Cómo ser un hombre si ya no puedo amar a una mujer, acceder a la sexualidad, proteger a mis hijos? ¿Cómo ser un ser libre si no puedo abrir una puerta, conducir un automóvil, abrochar mi abrigo? Perder mi autonomía todos los días es perder parte de lo que soy. ALS es el cáncer del ego: un tsunami que destruye las raíces de la identidad.

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