Enfermedad celíaca en directo

La comida es el centro de nuestras vidas. Nos alimenta con nutrientes, pero también con emociones, significado y conexión. Entonces, cuando comer implica rastrear la posible presencia de gluten, cuando la lista de alimentos prohibidos es larga, cuando una invitación a amigos impone restricciones organizativas, ¿cómo están sus comidas? Entre el alivio, el estrés, la frustración y la sensación de estar más atenta a su cuerpo, las personas con enfermedad celíaca nos hablan de su viaje.

Julie Martory

Una enfermedad silenciosa

La enfermedad celíaca es una enfermedad de estatus especial. Ella puede permanecer en silencio por años, continuando su trabajo de destrucción en el intestino. No se trata con un medicamento, sino con un régimen que "pone" la enfermedad siempre y cuando se siga escrupulosamente. Ella no estigmatiza, al menos no físicamente. Y a diferencia de algunas alergias, no implica un peligro vital, instantáneo.

A veces, incluso antes del diagnóstico de la enfermedad, sus síntomas no son percibidos como tales, sino como meras molestias cuando todas las corrientes, que acomodan a nosotros mismos año tras año: distensión abdominal, fatiga, diarrea. Este fue el caso de Suzie, diagnosticado "por casualidad" con motivo de una donación de sangre que reveló una anemia importante.

En el anuncio de la enfermedad, el proceso de aceptación es entonces doble: para asimilar el estado del paciente, el paciente celiaco "Al principio, yo estaba entrando en pánico, ya que me dijo una enfermedad. cuando no me consideraba enfermo, mis problemas, vivía sin más preocupaciones que eso ", dice Francoise.

Una palabra sobre males

Para algunas personas, sin embargo, el diagnóstico es un verdadero alivio. Después de años de sufrimiento inexplicable, finalmente pueden hablar sobre los males "El final de una galera", como resume tan bien un paciente.

Una vez que se realiza el diagnóstico, el tratamiento es final: una dieta libre de gluten. Este es el segundo momento del anuncio, con menos frecuencia vivió más difícil. "Me sentí aliviado al saber finalmente lo que sufrí por muchos años. Pero yo estaba en pánico ante la idea de tener que cambiar completamente mi dieta, tener cuidado con cada producto comprado ", escribe Laurence. Después de la emisión del diagnóstico, viene la abrupta vuelta a la realidad "La angustia ante la idea de todo lo que tenía para desconectar la alimentación."; "Gran frustración por la lectura de todos los ingredientes prohibidos" como expresar a los pacientes entrevistados. Indispensable, restrictivo, diario ... de por vida: esta es la dieta libre de gluten.Y tocar la comida, es una parte entera de la vida emocional y social que se ve socavada.

Una enfermedad "social"

Comer como una forma de compartir, comer de manera diferente puede estigmatizar socialmente. Descifra las etiquetas en el supermercado; pregunte al camarero por la composición del plato del día; traer su propio pastel en una cena con amigos ... Todos estos actos - vida cotidiana de una enfermedad celiaca -. que marginan "He perdido mucho de la tabla espontaneidad, comidas familiares me pesan, que constantemente debe predecir ", escribe Laure.

Una restricción de hardware se añade la sensación psicológica de la adherencia a la dieta sin gluten: sentimiento de diferencia, la frustración de no poder comer lo que le gusta, se siente como un objeto de curiosidad ... Muchos pacientes comparte este esfuerzo constante para explicar el daño que sufren. Un esfuerzo que va a ensayarse, inteligentemente, no es minimizar la enfermedad - y hacer cumplir las restricciones que impone - ni dramatizar "Si Advierto también, Agradezco a la gente demasiado preocupado piensan que soy un gran enfermo.! ", Coralie se ríe. Para otros, es la sensación de tener que demostrar que es pesado. "En un primer momento, es agotador para repetir constantemente", resume Claire.

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