De la revolución "pacientes expertos"

Se niegan a ser títeres, discuten en pie de igualdad con su médico, apoyan a otros pacientes. Algunos incluso se gradúan con su experiencia de enfermedad crónica. Convertirse en un experto en su salud es posible. La prueba.

Pascale Senk

Un solo curso a veces es suficiente para saber una hora. Este es el caso de Luigi Flora's. Cuando en 1989 el trigésimo golpeada por refugio de vida en grupos de autoayuda para controlar las enfermedades que aquejan - prefiere no especificar ellos y explicará más - no tiene en cuenta que a lo largo de los años aprenderá no solo a sanar, sino que también se convertirá en un especialista en "cursos de salud". Hasta que fue nombrado, ni siquiera tenía una licenciatura, un doctorado en ciencias de la educación, un asesor pedagógico e investigador en la división de "colaboración y asociación de pacientes" de la Facultad de Medicina de la Universidad de Montreal. . En veinticinco años, Luigi Flora se ha convertido en un "paciente experto", reconocido y pagado por su conocimiento y experiencia. "Como víctima, me convertí en un actor de mi salud, luego" persona de recursos ", tanto para los demás. enfermos y para cuidadores ", resume. Una reversión cada vez más frecuente, que revoluciona el mundo de la medicina.

El impacto del SIDA

¿La fuente de tal cambio? La llegada a principios de la década de 1980 de una enfermedad desconocida, feroz y fatal: el SIDA. Frente a este maremoto, que transporta a los homosexuales, a los adictos, y finalmente a todos en unos pocos meses, también enfrenta la impotencia de los médicos, que sin embargo solo tendrán tres años para descubrir el virus (VIH) responsable de esto. enfermedad, las personas infectadas se organizan en asociaciones. Y organice grupos de un nuevo tipo de palabra, así como servicios de información, como lo explica Philippe Barrier, filósofo y doctor en ciencias de la educación, presentándose a sí mismo como un "paciente crónico": " Todo salió de allí, gracias a asociaciones como Aides o Act Up, los pacientes aprendieron a asumir su enfermedad, pero también a convertirla en una lucha política. "

Estos pacientes están entonces lejos de los vacilantes y manipulables pacientes de Dr. Knock, encarnado en el cine en la década de 1950 por Louis Jouvet, y que no se atrevió a preguntarle a su médico qué significaba su vocabulario técnico o sus silencios. A lo largo de la década de 1990, los pacientes aprenden sobre el dolor y el tratamiento de los demás, y apostrofes médicos: ¿cuándo estará la terapia triple, ya disponible en los Estados Unidos?Estos síntomas no son los de un citomegalovirus? Las redes están organizadas, y los médicos que participan en estas asociaciones también inician un cambio decisivo de postura en la relación entre el cuidador y el cuidado acordando ponerse en una posición para buscar, como los pacientes.

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