Viviendo con VIH-SIDA hoy

Se estima que 150,000 personas viven con VIH / SIDA en Francia. Gracias a los avances en los tratamientos antivirales, el virus ya no es sinónimo de condena a corto plazo para las personas con la enfermedad. Sin embargo, continúa afectando profundamente sus vidas diarias. No por razones puramente médicas, sino sociales. Porque es sobre todo la mirada lo que uno carga con lo seropositivo y las discriminaciones de las cuales son el objeto que los penaliza hoy.

Elyane Vignau

La nueva cara del SIDA

En los medios, en la calle, a veces incluso en las escuelas, hoy hablamos menos sobre el SIDA. ¿Erróneamente? Sin duda, porque más de 30 años después de las primeras descripciones de la enfermedad, la epidemia sigue siendo muy activa. 36, 7 millones de personas serían alcanzadas en este mundo (fuente UNAIDS), alrededor de 150 000 en Francia. En nuestro país, se detectan entre 6.000 y 7.000 casos nuevos cada año.

¿Quiénes son las personas afectadas? En su mayoría hombres homosexuales, inmigrantes del África subsahariana y, en menor medida, usuarios de drogas intravenosas. Si el primer grupo es heterogéneo -el SIDA afecta a todas las edades y niveles sociales- los migrantes y los consumidores de drogas a menudo viven en gran precariedad. Sin embargo, todos comparten algo en común: son una población que envejece, gracias al considerable progreso de los tratamientos antivirales en los últimos años. "Una persona que ha sido examinada y que ha sido tratada recientemente puede tener una esperanza de vida similar a la de la población en general, asegura Bruno Spire, presidente de la asociación Aides y director de investigación en Inserm U 912. Así vemos emerger un nuevo problema: envejecimiento con VIH ".

Una enfermedad mejor controlada

Apareció en 1996, los tratamientos antivirales, las llamadas terapias triples que hoy se han convertido en una terapia múltiple, han cambiado la vida de las personas VIH positivas, incluso si aún no pueden curarlas. Los efectos secundarios, especialmente, los primeros años son muy pesados, ahora son mucho menos problemáticos. En cuanto a las limitaciones, tuvimos que tomarlas varias veces al día en momentos muy específicos, también se alivian considerablemente con, para algunos, una ingesta diaria única. "Los tratamientos son más poderosos, mejor apoyados y más ligeros a seguir, explica Bruno Spire: la enfermedad está cada vez más bajo control cuando la persona tiene acceso a la atención: se estima que entre el 85 y el 90% de las personas ahora tienen éxito, en comparación con solo del 55 al 60% en la década de 1990 Finalmente, aparte de los casos específicos, en particular la coinfección por VIH y hepatitis que a menudo se observa entre los usuarios de drogas y que plantea un problema real de atención, el problema médico casi podría quedar relegado."

Pero sigue siendo una enfermedad estigmatizante

Para otras cuestiones por desgracia siguen siendo de actualidad. Así que si las personas con VIH viven más tiempo, siguen marginados en una sociedad que todavía no se puede aceptar." No podemos decir a su vecino que uno es VIH-positivo, ya que le decían que uno es diabético o asmática, simplemente resume Bruno Spire. VIH se está convirtiendo en una enfermedad crónica pero nunca va a ser una enfermedad al igual que otros , debido a la sulfuroso tener representación en las personas. El VIH viven con el estigma - el primer sentido - SIDA, ya que son vistos como personas que han hecho algo mal. Históricamente - y esto sigue siendo cierto en parte - VIH relacionada con la adicción a las drogas y la homosexualidad, que ya son muy impopulares. Por no hablar de los migrantes ... SIDA, de hecho, son, además de la discriminación que ya saben. "

rechazado, marginado ... cara VIH positivo de las condiciones de vida que a menudo permanecen difícil. En 2004, Vespa primera investigación fue precisamente para evaluar la calidad de vida de su primera conclusión positiva de VIH que se ven más afectados por la precariedad de una vulnerabilidad que es principalmente financiera:.?. más de un tercio de ellos tenía entonces la discapacidad . reconocido que les impide trabajar y les hizo dependientes de las prestaciones por debajo del umbral de la pobreza o la segunda encuesta VESPA publicado en 2013 señala que los casi diez años, la situación no ha cambiado: "la situación social de los pacientes no parecen haber cambiado durante el período 2003-2011. 58, 5% de las personas que trabajan y el 13% está buscando trabajo, la población VIH-positiva se caracteriza por un nivel mucho más bajo de la actividad que en la población general. Casi un tercio (31, 5%) de las personas que viven con el VIH no cumplen con sus necesidades sin entrar en deuda y uno de cada cinco tiene dificultades para alimentar todos los días por falta de dinero. "

miedo al rechazo, el peso de la soledad

Pero esta inseguridad va mucho más allá de la dimensión financiera: la posibilidad de conseguir un trabajo, una casa, para estar asegurado o, a veces sólo para viajar a la extranjero, las personas con VIH se tratan a menudo "aparte". en 2007, Sida Info Ley reveló que 8 de cada 10 pacientes habían sido discriminatoria evento, ya sea en el ámbito profesional, en su vecindario o en sus familiares, a veces incluso dentro de sus familias. Cerca de dos tercios de ellos le dijo así han sido el rechazo del objeto a partir de una pareja sexual, cónyuge, amigo o miembro de la familia.

Una figura fuerte, que es quizás el mejor indicador de ¿cuáles son ahora sus mayores sufrimientos: problemas de pareja, miedo al rechazo y la soledad, sobre todo."A nivel físico, los pacientes son mejores, pero desde el punto de vista psicológico, los problemas persisten, y es más difícil para ellos contar su estado serológico a sus familiares, amigos y profesionales. no está listo, en general, para escuchar el diagnóstico. "

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